5 «комплиментов», которые вам следует перестать говорить в адрес детей с синдромом Дауна
Люди потрясающие. Куда бы мы ни пошли, моя трехлетняя дочь с синдромом Дауна становится чертовой РОК-ЗВЕЗДОЙ. Люди уделяют особое внимание тому, чтобы подойти к ней, сказать «привет» и немного полюбить ее. Это действительно здорово.
По большей части.
А бывают случаи… ну… когда очень приятные люди из лучших побуждений говорят вещи, которые просто сводят меня с ума. Я знаю, что они просто пытаются быть хорошими. Но то ли потому, что я слышу эти вещи постоянно, то ли потому, что они просто не соответствуют действительности мира, в котором я живу, есть несколько комплиментов, которые сводят меня с ума…
1. «Дети с синдромом Дауна – дар Божий».
Это неправда, и меня это не особо беспокоит… Я просто слышу это все время. Часто они говорят мне это, когда другие дети стоят рядом со мной. Мне хочется наклониться к своим мальчикам и сказать: «Вы слышали, просто дети без синдрома Дауна. Лохи.
Все дети-это дар от Бога. Еще одна вещь, которая меня в этом удивляет, это то, что, говоря это, я чувствую, будто детей с синдромом Дауна ставят на пьедестал. Мне не следует на это жаловаться, но этот пьедестал еще больше отделяет ее от сверстников и, честно говоря, заставляет меня чувствовать, что я не могу время от времени просто говорить, что она непослушная трехлетняя девочка. Люди ведут себя так, будто я совершаю кощунство, когда говорю о своей дочери, как и о других моих детях, когда они были маленькими.
2. «Она всегда такая счастливая и легкая!»
Моя дочь очень счастлива. Знаешь что? Она так же счастлива, как и ЛЮБОЙ из моих других детей без хромосомных улучшений. Стереотипы существуют не просто так, и в целом видно, что люди с синдромом Дауна более счастливы по своей природе. Это не значит, что они все время счастливы или им легко. Эбби 2 года, и она делает то же, что и другие дети ее возраста: бросает истерики , влезает в вещи, раскрашивает ВСЕ, ломает вещи и бесится. У нее свой характер, и она может чертовски разозлиться на вас, если вы дадите ей повод. Одна из моих подруг сказала что-то о своем ребенке с синдромом Дауна, что меня рассмешило: «У нее синдром Дауна, а не чертова лоботомия!»
3. «Вряд ли она выглядит так, будто у нее синдром Дауна!»
Хм? Да, она так делает. У нее есть смесь моих черт и черт ее отца, выраженная в наличии дополнительной хромосомы. У нее есть все «классические» черты синдрома Дауна: миндалевидные глаза, низко посаженные уши и отсутствие переносицы. Сказать, что она не похожа на синдром Дауна, на самом деле немного уязвляет. Такое ощущение, что ты пытаешься сказать, что она красивая, несмотря на ее хромосомный состав. Я думаю, что именно поэтому она красивая.
библейские имена детей
Есть разница в том, чтобы сказать, что она не выглядит так, как будто у нее синдром Дауна, и что вы не замечаете у нее синдром Дауна. Мне нравится, когда люди просто видят Эбби. Они просто видят мою прекрасную дочь.
4. «Подумать только! Это будет похоже на то, что маленький ребенок будет жить с вами вечно! Ваш ребенок никогда не вырастет!»
Во-первых, это просто неправда. Взрослые с синдромом Дауна — это не дети, запертые в больших телах. У них есть жизненный опыт, они учатся, влюбляются и делают почти все, что делают другие взрослые. Это не значит, что ей не понадобится значительный и постоянный уход на протяжении всей жизни. И хотя быть родителем — это очень здорово… Я не из тех мам, которые теряют форму, думая о том, что ее дети действительно растут. Я хочу, чтобы Эбби выросла. Я хочу, чтобы она была независимой. И она будет.
5. «Я никогда не смог бы сделать то, что делаешь ты! Ты мой герой!'
СТОН. Это одна из самых больших куч чуши, которую я слышу. Я имею в виду, я знаю, что люди думают, что это то, что я хочу услышать. Это не. Во-первых, откуда вы знаете, что не сможете этого сделать? Если бы мне сказали, что я буду матерью четверых детей, двое из которых с особыми потребностями, я бы сказала: «Да, нет. Не я», — и с криком выбегаю из комнаты. Вы не знаете, с чем сможете справиться, пока не доберетесь туда, и пока справиться с этим не будет вашим единственным выбором. Сказать мне, что я твой герой, тоже ставит меня на невозможный пьедестал, которому я не могу и не буду соответствовать. Я обычная мама в нестандартной ситуации. Но это мои дети, и я люблю их и борюсь за них так же, как и любая другая мама.
Как я уже сказал, люди замечательные. Я бы предпочел, чтобы люди рассказывали мне эти вещи, чем длинный список дерьмовых вещей, которые люди говорили о ее синдроме Дауна. Я понимаю, что люди не знают, что сказать, и просто пытаются быть хорошими. И я люблю их за это.
Однако самое худшее, что можно сказать матери ребенка с синдромом Дауна, — это вообще ничего.
ПОДЕЛИТЕСЬ С ДРУЗЬЯМИ:
