Аутизм не стал причиной нашего развода, но он снова объединил мою семью

Я сижу здесь, в своей гостиной, подняв ноги в кресле, и пью столь необходимую чашку кофе. Один ребенок ушел в школу, другой в детский сад, и в моем доме наконец-то стало тихо. Я знаю, что мне пора вставать и начинать рабочий день, но я отвлекаюсь. Я смотрю на стопку своих документов о разводе уже 15 минут. Я нахожу немного иронии в том, что они покрыты «вещами» нашего сына-аутиста. Разжеванная семейная фотография, столь же разрушенная пуля из пистолета «Нерф», несколько DVD-дисков с поездами и стопка одеял.

В течение многих лет я винила в распаде своего брака аутизм — явный стресс, его тяжесть, хаос, который окружал нас в тот момент, когда мы получили диагноз. У аутизма есть своя сила. Я часто называю это торнадо. Чтобы помочь сыну, нам пришлось отказаться от полного контроля над своей жизнью и следовать ее пути. Иногда всего этого было слишком много. Это было больше, чем могли выдержать два человека.

Хотя я ошибался. Аутизм не стал причиной нашего развода. Горе, которое это причинило, и то, как два человека по-разному чувствовали горе. Это создало трещину в нашем фундаменте, которая со временем выросла.

Я не могу не совершить небольшое путешествие в воспоминания, когда мы с моим бывшим мужем были помолвлены. Мы поженились в лютеранской вере, и нам пришлось отказаться от драгоценных выходных, чтобы посетить добрачные консультации. Это казалось совершенно ненужным, потому что мы были безумно влюблены.

Занятия, которые нам пришлось посетить, были сосредоточены на «глубоких вопросах», которые вызывали дискуссии между парами. Как бы вы поступили с партнером, страдающим зависимостью? Или партнер, который лжет? Партнер, который играет в азартные игры? У нас явно не было таких проблем, поскольку мы были лучшими друзьями, поэтому мы легко справились. Ох, какое высокомерие двадцатилетних детей.

Последний вопрос в конце выходных был: «Как бы вы двое справились с рождением ребенка с особыми потребностями?» Я до сих пор помню, как пастор Фил задавал этот вопрос. Я даже вижу этот момент. Он сказал это так небрежно, так буднично. Теперь это горит в моем мозгу. Предзнаменование не ускользнуло от меня.

Я помню, как подумал: какой глупый вопрос . С нами этого не произойдет. Мы были здоровы и непобедимы. Кажется, мы написали на бумаге: «Мы будем любить этого ребенка, как и любого другого ребенка». Мы оба были хорошими людьми с огромными сердцами, вот и все. Урок закончился, и мы отправились жить своей сказочной жизнью. Мы были женаты. Был куплен дом. Карьера началась. И родились малыши. Наша жизнь началась.

И в мгновение ока мы оказались родители невербального маленького мальчика с тяжелой формой аутизма и трещина в фундаменте нашего брака образовалась — вот так.

Трещина началась с малого. Это было едва заметно внешнему глазу.

Сказать, что наш сын был трудным ребенком, значит не сказать ничего. Он не спал по ночам четыре года. Мы работали в состоянии постоянного изнеможения. Большую часть своего детства он кричал. Он изо всех сил пытался есть. Он изо всех сил пытался покакать. У него были бесконечные тяжелые ушные инфекции и многочисленные операции на трубах. Он пропустил важные этапы. У нас даже было несколько ошибочных диагнозов. И давление на нашу маленькую семью начало нарастать. Мы гнались за надеждой для нашего сына по всему штату. Было такое ощущение, будто мы проживаем свою жизнь в кабинетах врачей. Мы переезжали три раза, и все ради большего количества услуг для нашего ребенка. Боже, это было тяжело. Мы начали чувствовать напряжение изоляции. Мы скучали по потерянным друзьям.

Мы начали расходиться во всем. Мой тогдашний муж считал, что нам следует продолжать жить так, как мы жили до аутизма. Он видел, как все наши друзья с маленькими детьми делали все то, что делают семьи. Он считал, что нам не следует менять свою жизнь. Он думал, что с нашим сыном все в порядке. Я знал, что это не так.

Затем начались финансовые трудности. Одному из нас пришлось уволиться с работы, чтобы удовлетворить потребности аутистов. И, черт возьми, это мешало высокой цене на всю частную терапию.

Треск усилился. Я чувствовал, как идеальная жизнь, которую я себе представлял, ускользает, и вместе с этим я тоже.

Я взял на себя координацию ухода за нашим сыном. В конце концов, эта роль полностью поглотила меня, и я почувствовал, что никто не сможет помочь нашему сыну Куперу так сильно, как я; Я был лучшим в этом. Я начала думать, что все остальные хуже меня, и возненавидела мужа за его непонимание и настойчивость.

До того, как у нас появились дети, мне больше всего в нем нравился его непринужденный характер. Это было идеальное сочетание моей энергии. Но после аутизма это было то, что я ненавидел в нем больше всего.

Какой бы напряженной ни была наша жизнь, он оставался спокойным. Я был на этих американских горках один — исследовал, находил методы лечения, боролся со страховыми компаниями, боролся с округом и школьным округом. И что бы я ни делал, мне не удавалось уговорить его сесть со мной во время поездки.

Поэтому я старался изо всех сил, чтобы он увидел серьезность нашего положения. Я начал присылать ему блоги и статьи об аутизме. И я едва получил от него кивок. Конечно, он обещал, что прочтет их, но так и не сделал этого. я бы заставил его посмотреть Родительство и видео на YouTube о невербальных детях. Он почти не взглянул ни на кого из них.

Вскоре наши разговоры зашли о заботе о нашем сыне, и только о нем. Я говорил о новых методах лечения с обновленным духом почти еженедельно. Я найду новую диету или тактику, которая спасет нашего сына, и моя надежда возобновится. Я был бы на вершине мира — до тех пор, пока это неизбежно не потерпит неудачу.

И с каждой неудачей между мной и моим мужем нарастала обида. Его возмущала моя готовность пробовать что-то новое, а меня возмущало его желание оставить нашего сына прежним. Каждый раз, когда он преуменьшал инвалидность нашего сына и вел себя так, будто мое беспокойство было чрезмерной реакцией, я немного разочаровывался.

Стало легче нести бремя аутизма в одиночку. Я принимал решения. Я справилась с последствиями. И при этом я стала неузнаваема для мужа, но не узнала мученика, которой стала.

Он задавался вопросом, что случилось с женщиной, на которой он женился. Любящая женщина, жизнерадостная, бесстрашная и предприимчивая. Эта новая версия меня была неприкосновенной.

То, что действительно нужно моему мужу от меня, висело в воздухе — всегда между нами. Он ожидал, что я преодолею это. Он ожидал, что я выплачу слезы, отряхнусь и продолжу жить, как он.

Он не понимал, что я не могу этого сделать. Мое сердце было разбито, а его нет. И без нашего ведома появилась последняя трещина. Он ожидал, что я пойду дальше. Он ожидал, что я продолжу жить жизнью, которая не ограничивается аутизмом. Он ожидал, что я увижу, что наш сын счастлив таким, какой он есть, и приму нашу ситуацию.

В то время я не мог этого сделать. Я не был готов. Сначала мне нужно было починить себя. Я построил вокруг себя стену, такую ​​большую и высокую, что никто не мог меня тронуть.

Мой муж не зацикливался на упущенных моментах, как я. Он не часами мучился из-за пропущенных слов и вех. Он не чувствовал боли, как я. И сейчас, оглядываясь назад, я думаю, что это было нормально. Если бы мы оба горевали одинаково, я не уверен, что кто-то из нас выжил бы.

имена для смерти

Где-то между 4-м и 5-м днями рождения нашего сына мы с мужем стали чужими людьми. Обида оказалась слишком сильной, и в мгновение ока мы развелись.

Я не скажу, что наличие ребенка с особыми потребностями стало причиной нашего развода, потому что это не так. Аутизм не был проблемой. И это не разрушило мой брак.

Однако он показал, как два любящих друг друга человека могут по-разному реагировать на данную ситуацию. Мы винили друг друга в том, что мы скорбим по-своему, но ни один из них не был неправ.

Воспитание ребенка с ограниченными возможностями имеет огромную важность и меняет жизнь. То, через что мы прошли, было травмирующим — это факт — и несмотря на все это мы держали заботу о нашем сыне в центре своей жизни. Мы дали ему лучшую жизнь и возможности. И мы принесли себя в жертву в этом процессе.

Через шесть месяцев после того, как наш развод был окончательным, после нового переезда, после гнева, после ужасных слез, после того, как мы увидели, что наш аутичный сын наконец получил необходимую ему помощь, мы встретились за обедом. Мы оба достигли дна.

Я прошел полный круг. Я стал инвалидом своего сына. Я оттолкнул всех в своей жизни, чтобы сосредоточиться на аутизме. Стена, которую я построил вокруг себя, была тогда такой высокой и такой прочной, что я остался совершенно один.

Я был мучеником. И я был совершенно один.

Я помахал своим белым флагом.

В переполненном ресторане, за чипсами и сальсой, я сказал ему, что больше не могу нести бремя инвалидности нашего сына в одиночку. Я чувствовал себя неудачником. Я полностью отдал свою жизнь, чтобы вылечить его, и, в конце концов, он все еще был тяжелым аутистом. Я потерпел неудачу и в процессе разрушил наш брак. Я сделал так много ошибок. Я пытался заполнить дыру в своем сердце, гоняясь за другой жизнью.

Я сказал ему, что в течение многих лет винил его в наших трудностях и, в конечном итоге, в его реакции на аутизм нашего сына. Я винил его, потому что он был взрослым, а я не мог винить ребенка. Я сказал ему, что ошибался. Я плакала слезами и наконец произнесла извинения, которые так нужно было сказать ему вслух.

Я сказал ему, что чувствую, что мне суждено нести инвалидность нашего сына в одиночку, что мне не суждено быть счастливым, и что я наконец принял это. Именно тогда мужчина, который обычно проявлял очень мало эмоций, перегнулся через стол и положил свою руку на мою. И вот так моя защита рухнула, и я потерял ее — впервые за это шестилетнее путешествие он сказал слова, которые мне нужно было услышать.

Он поблагодарил меня за то, что я пожертвовала собой ради нашего ребенка. Он поблагодарил меня за то, что я подошел и боролся, когда он не мог. Он извинился за то, что не был тем мужчиной, который мне нужен. И он сказал мне, что я спасла нашего сына.

Наконец до меня дошло, что он тоже был на американских горках. Он так и не слез. Я был слишком омрачен собственным горем, чтобы увидеть это. Нет, он не плакал так же много слез и не мучился, как я. Он не рассматривал аутизм как проблему, которую нужно решить. Он также не выступил против этого.

Что он действительно делал, так это любил нашего сына. Он выступил так, как многие люди не сделали бы. Он сохранял терпение во время хаоса. Он продолжает менять подгузники по мере взросления нашего сына.

Вот так гиря была поднята. Я выдохнул воздух, который сдерживал шесть долгих лет.

Он сказал мне, что сделает все необходимое, чтобы помочь. Я больше не был одинок с аутизмом. Мы бы сделали это вместе. Слова подтверждения, которые мне так отчаянно нужно было услышать, наконец-то были произнесены вслух.

Наконец-то исцеление могло начаться. Два сломленных человека, любящие идеального маленького мальчика, которые были так благодарны за то, что им не удалось развестись.

ПОДЕЛИТЕСЬ С ДРУЗЬЯМИ: