Брук Эби умирает, чтобы вы узнали признаки БАС. Буквально.
Смех лучшим лекарством?
Брук Эби никогда не намеревался стать влиятельным. На самом деле, ей пришлось посмотреть видео на YouTube о том, как создать тикток, прежде чем сделать свой первый пост. Но она никогда не собиралась диагностировать терминальную болезнь в 33 года.
Eby, сейчас 36 («плюс один месяц и один день»,-говорит она, постоянно обязывающуюся в том времени, прикрепленном к ее нервной системе), был диагностирован с БАС, также известный как Лу Гериг, в марте 2022 года. Обычно и ложно связано С пожилой популяцией, прогрессирующей болезнью, которое влияет на движение мышц - и отчасти произвела славу в 2014 году вирусным Ice Bucket Challenge - Поставляется с продолжительностью жизни от двух до пяти лет.
«Я бы обсудил слово« влиятельное », - рассказывает Эби Страшную Маму о своем социальном присутствии на платформах Instagram и Тикток , где она собрала почти 400 000 подписчиков под ручкой @Limpbroozkit. «Я просто делюсь своей историей, и если это влияет на заботу людей, конечно, я возьму это название».
В 2019 году Eby, затем работая в области продаж технологий для Salesforce в Сан -Франциско, заметила постоянную стеснение в ее левой теленковой мышце. Она вспоминает, что не смогла идти в ногу с друзьями, пересекая улицу и разрабатывая ярко выраженную хромоту. Эби говорит, что ее сестра, доктор, сказала ей, что она заметила «падение ног», состояние, которое затрудняет подъем передней части ноги, и предположила, что это может быть зажатым нервом. Несмотря на то, что «каждый тест, о котором вы можете придумать» среди специализированных врачей вверх и вниз по восточному побережью, врачам потребовалось четыре года, чтобы дать Eby окончательный диагноз.
милое имя мальчика
«Я лежала в постели в течение двух месяцев, употребляя M & MS», - говорит она, добавляя, что официальный диагноз оказал эффект онемешивания. «Я чувствую, что я был как тефлон. Никто не мог сказать мне ничего, что погрузилось бы, потому что я даже не был в бою или бегстве - я был в замораживании. Никто даже не мог задать мне вопрос, не расстраиваясь. '
Поворотный момент для Эби пришел на свадьбу друга два месяца спустя, где она прибыла, используя ту же ходунку, что и бабушка невесты. «Я хотел уйти сразу», - говорит Эби, но она знала правду. «Я мог бы либо наклониться и повеселиться, или потратить все время, которое я оставался грустным».
масла при инфекциях носовых пазух
И наклонись, она есть. После свадьбы, с небольшим уговором от друзей, Эби начала делиться своей жизнью с терминальным диагнозом на Тикток летом 2022 года - но не в гибели и мраке, который вы могли бы ожидать от девушки, чья жизнь внезапно стала песчаной. Вместо этого Эби решил использовать юмор не только как инструмент для преодоления, но и распространять информацию.
«Первые даты, что я буду использовать трость», - под названием Eby под названием одно из ее первых вирусных видео С тех пор это собрало почти два миллиона просмотров и показывает скриншоты текстовых ответов, которые она получила от будущих женихов.
«Закажите еще одну трость, девочка, ты получил меня Триппин», - написал один. Другой ответил: «Ты влюбишься в меня еще до ужина». Видео было так популярно, Eby Made второй это получило еще больше просмотров.
Но Эби только начинал. Тикток стала ее ежедневным дневником, где, по ее словам, она просто пыталась поделиться своей жизнью - и ничто не было за пределами. В промежутке между делом своей повседневной жизни, включая первые свидания и продукты для макияжа, она также отвечала на такие вопросы, как «Я думал, что ALS для стариков?» и 'Что вы будете делать, если ALS придет для вашего голоса?' Eby также поделилась видео, где она отобрала пробные лекарства, проверила новые устройства мобильности и подробно рассказала, что нужно, чтобы найти надежного опекуна.
«Частью принятия решения поделиться было просто сделать ресурс, которого я хотел бы иметь, когда мне поставили диагноз», - говорит Эби.
По прошествии месяцев, Эби, последовавшие за этим, росли ... и ее болезнь прогрессировала.
черные имена для девочек
«Я даже не знаю этой девушки», - говорит Эби, размышляя о том, сколько изменилось с тех пор, как она начала документировать свою жизнь с ALS в Интернете. «Физически я просто делал гораздо больше».
Сообщество Эби наблюдала, как трость обратилась к инвалидной коляске, и жизнь в одиночестве превратилась в возвращение со своими родителями. Недавно она поделилась, что она медленно теряет использование своих рук, но две вещи остались прежними: ее чувство юмора и решимость изменить то, как люди думают о БАС.
С момента своего диагноза Eby стала представителем нескольких организаций ALS, включая Ассоциацию ALS и MDA, стал основным докладчиком на ежегодной конференции Salesforce, который был защитником пациента в медицинской платформе ROON, дал показания перед FDA в поддержку Новый препарат, который мог бы замедлить прогрессирование симптомов ALS («Тем не менее, было отказано, - говорит она), и развился Алстогтер , централизованный центр ресурсов для сообщества ALS, который ранее не существовал. О, и она собрала более 1 000 000 долларов за исследования ALS с помощью онлайн -сбора средств и прогулок по сообществу. Нет большого значения.
прогулочная коляска nuna в автокресле
Хотя, пожалуй, самое большое влияние, говорит Эби, способствовал изменить разговор вокруг этой болезни, особенно для тех, кто считает, что это может повлиять только на «старых белых мужчин».
«Я был одним из тех людей», — признается Эби. «Люди говорили мне: «Ты стал лицом БАС!» Но у БАС нет лица, потому что он может поразить кого угодно в любое время».
В 2025 году исполнится три года с тех пор, как Эби поставили диагноз.
«Мой план — публиковать посты до конца, пока я на это способен», — говорит Эби о своем растущем присутствии в социальных сетях. Хотя Эби реалистично оценивает свою судьбу, она по-прежнему надеется, что через 10 лет мы с ней сможем вспомнить это интервью с ее характерной чертой: смехом.
«Я планирую посмотреть на вас и сказать: «Ух ты, можешь ли ты поверить, что БАС тогда неизлечим?»
ПОДЕЛИТЕСЬ С ДРУЗЬЯМИ:
