Что я хочу, чтобы мои друзья с нейротипичными детьми знали
Ярлыки, как правило, имеют большое значение только для тех, кому они присвоены. Итак, первые несколько лет жизни моего сына я была просто «Мама». Вот и все. Ни больше ни меньше. Никакого специального идентификатора.
Хотя примерно в 18 месяцев нам стало очевидно, что поведение нашего сына не соответствует типичному развитию, только когда ему исполнилось четыре с половиной года, ему поставили первый диагноз – ярлык: Тяжелая степень. СДВГ , Комбинированный тип. И вместе с его лейблом появился мой: «Мама с особыми потребностями».
Я больше не был обычным родителем, который отвозил и забирал детей, проводил собрания PTO и играл в Малой лиге. Теперь мне дали ярлык, привязанный к диагнозу, который позже стал вторым, третьим, а теперь и пятью диагнозами для нашего семилетнего клубка необузданной дикой энергии.
Это также означает, что я навесил на тебя ярлык.
Возможно, раньше вы были известны мне как тетя или друг, коллега по церкви или гостья на вечеринке, но теперь ваш ребенок «нормальный», и вы известны как «нейротипичная мама».
«Нормальный» может получить плохую репутацию в кругах психиатров, поэтому средние достижения вашего ребенка называют нейротипичными, чтобы не обидеть… Не знаю, кого на самом деле, но это так. Итак, вы нейротипичная мама, а я мама с особыми потребностями, но если кто-то нас не спросит или просто не заметит, потому что вы выглядите так, будто недавно принимали душ, а я больше напоминаю пожар на мусорном контейнере Skid-Row, никто не сможет нам сказать. отдельно. Ожидания общества от нас – и обычно от наших детей – одинаковы.
Итак, я хочу быть честным.
Воспитывать любого ребенка настолько сложно, что это должно быть запрещено в пяти странах и требует программы обучения продолжительностью не менее шести лет. Однако воспитание ребенка с особыми потребностями может быть той потусторонней разновидностью ужаса и усталости, которую изображают только персонажи террористических фильмов ужасов начала 90-х о вспышках Эболы.
Итак, вот пять вещей, которые другие мамы с особыми потребностями, такие как я, хотели бы, чтобы вы, наши друзья-нейротипичные мамы, знали о нашей реальной жизни… даже если мы слишком боимся когда-либо сказать это вслух.
Я могу говорить только за себя, хотя комментарии сотен и сотен моих читателей позволяют предположить, что они разделяют эти чувства. Пожалуйста, выслушайте эти слова с заботой о друге. Их нелегко сказать.
1. Наши победы не похожи на ваши (в принципе, никогда).
В нашем доме у нас были настоящие танцевальные вечеринки, семейные праздники и полноценные победы над такими вещами, как день, когда ничего не сломалось, выбор использовать слова перед руками, возможность выполнить задачу от начала до конца. закончить без срыва и многое другое.
Видите ли, мы, вероятно, редко когда-нибудь узнаем, что такое нормальное чувство. Обычно мы не успеваем выйти из дома, насладиться едой или даже перед сном без серьезных сбоев. Это означает, что когда мы действительно это сделаем, это станет важной вехой, и мы почти будем бросать конфетти и выгравировать трофей.
2. Иногда мы обижаемся на вас – и в этом нет вашей (или нашей) вины.
Наш красивый, «нормальный» на вид ребенок просто обругал нас и швырнул стул. Это не твоя вина больше, чем моя или его вина. Он не проблема, но у него ЕСТЬ проблема. Мы делаем все возможное, чтобы держаться вместе, но некоторые дни тяжелее других, поэтому, когда Карен говорит: «Ух, мои дети такие трудные! В Target меня только что назвали «злым». Мне было так стыдно!» Я хочу встряхнуть тебя и сказать, как тебе легко, и обнять твоих детей, потому что они чертовы ангелы!!
Но я этого не делаю. Потому что «сложность» у всех разная, и это нормально.
3. Мы боимся просить о помощи.
Экстремальное воспитание детей утомительно на новом уровне. Представьте, насколько вы устали в первом и третьем триместрах родительских обязанностей. Если бы такой уровень усталости и тот, когда у вас был новорожденный, а у малыша был собственный ребенок, это было бы лишь демонстрацией того, насколько утомлено воспитание детей с особыми потребностями в воспитании детей с особыми потребностями каждый день.
Но вот в чем дело: мы не можем просить кого угодно позаботиться о наших детях, чтобы мы могли устроить свидание, позаботиться о себе или даже принять чертов душ. Нет. Мало того, что наши дети иногда испытывают дополнительные трудности, когда мы уходим, но у нас нет людей, выстраивающихся в очередь, чтобы помочь ребенку, который, как известно, страдает от срывов, у которого больше энергии, чем у класса, полного трехлетних детей, или другие виды инвалидности, например, ребенок, которого нужно кормить через зонд или которому помогают переодеваться.
Верхним слоем торта истощения с глазурью тревоги здесь является то, что многие из наших детей принимают лекарства и могут – если о них не заботиться должным образом – представлять опасность для себя или других. Это может выглядеть как готовность уйти с совершенно незнакомым человеком, незаметно выйти на улицу, убежать в толпе, иметь сильную аллергию — список длинный, друг.
Таким образом, обычно существует ОЧЕНЬ короткий список людей, которым мы доверяем держать наших детей, и мы прекрасно понимаем, о чем мы спрашиваем кого-то, когда ищем страховку по уходу за детьми. Большинство из нас чувствует себя плохо, перекладывая это бремя на кого-то другого, и мы знаем, что оставление наших детей, скорее всего, будет означать, что мы проводим время вдали от дома, просто чувствуя тревогу и вину.
4. Мы волнуемся практически всегда.
Будь то правильный выбор ухода, оплата лечения, лекарств и вмешательств или тревога по поводу школы, поведения и своего будущего, мы никогда не перестаем беспокоиться.
Возможно, это единственная родительская черта, которая есть у нас с нейротипичными родителями, за исключением того, что пока вы беспокоитесь о том, будет ли их последним выбирать в спортзал или пригласит ли его на выпускной бал приличный парень, мы задаемся вопросом, будет ли наш ребенок одним из них. статистика более высоких показателей злоупотребления психоактивными веществами или попыток самоубийства, или кто будет заботиться о них, когда они станут взрослыми, если мы станем слишком старыми, чтобы делать это самостоятельно.
Иногда вес всех этих забот слишком велик как физически, так и морально.
5. Иногда мы ненавидим это.
Не путайте эту истину с тем, как сильно мы любим наших детей. Независимо от их потребностей, мы яростно и бесстрашно защищаем их, рассказываем другим об их различиях и продолжаем чертовски любить их, потому что они наши дети, а мы их союзники.
Но если мы выложим все это напоказ, друг, большинство из нас перестанет узнавать себя. Мы можем принимать душ два раза в неделю, мы действительно чертовски устали практически всегда, и у нас не так много людей, с которыми мы честно говорим о наших реальных трудностях, поэтому мы чувствуем себя изолированными и одинокими.
Напряжение в нашем браке вызывает ошеломляющий стресс. Средний уровень разводов остается около 50%, в то время как среди родителей детей с особыми потребностями этот показатель растет почти до 80%.
Что такого особенного?
Никто не выбирает это ни для себя, ни для наших детей. Он просит вас сначала оплакать ребенка, который, как вы думали, у вас будет, а затем научиться любить ребенка, который у вас есть, таким, какой он есть, независимо от того, насколько утомительным, утомительным, разочаровывающим, истощающим финансово или душераздирающим это может быть. иногда.
Это правда.
Таким образом, вы работаете сверхурочно и сохраняете работу с приличным медицинским страхованием, потому что у вас нет выбора, чтобы должным образом заботиться о своих детях. Один из вас всегда на дежурстве, круглосуточно, и больничных нет. У вас редко бывают свидания или даже вечерние разговоры, потому что у них были ночные кошмары, или они все еще мочились в постель, или им нужны лекарства в неурочный час. Вы никогда не берете отпуск с семьей, потому что даже если бы вы могли себе это позволить, вам придется планировать размещение, время приема лекарств, даты выдачи рецептов, погоду, сенсорное воздействие…
Друзья, это никогда не кончится. Всегда.
Ничто из того, что наш ребенок когда-либо мог сделать или сказать, сделать или не сказать, не могло изменить нашу бесконечную любовь к нему. Но это не делает наше путешествие менее трудным, а иногда и совершенно невозможным.
Итак, нейротипичная подруга-мама, я пытаюсь сказать, что ты нам нужен.
Нам нужно, чтобы ты боролся за нашу дружбу.
Нам нужно, чтобы вы пришли с горячей едой.
Нам нужно, чтобы вы посидели с нашими детьми достаточно долго, чтобы мы могли вымыть волосы.
Нам нужно, чтобы вы договорились с нашими центрами, чтобы мы ускользнули, чтобы выпить кофе или выпить вина и поговорить.
Нам нужно, чтобы вы выслушали, ДАЖЕ ЕСЛИ вы не совсем понимаете.
Нам нужна ваша поддержка и ваши молитвы.
дозатор смесей Томми Типпи
Нам чертовски нужно, чтобы вы появлялись и продолжали появляться; пригласите нас, даже если вы знаете, что мы, скорее всего, не сможем прийти или нам придется отменить встречу в последнюю минуту из-за чего-то дома.
Не отказывайся от нас, друг.
ПОДЕЛИТЕСЬ С ДРУЗЬЯМИ:
