Что я узнал после того, как у моей дочери диагностировали детскую опухоль головного мозга

Триггерное предупреждение: детская болезнь

Как мать троих старших детей, я знала, что что-то не так с моей 8-месячной Эмили, которая никогда не ползала и начала регрессировать в развитии. Она больше не могла держать бутылку раскрытыми руками и вместо этого стала держать ее в кулаке. К 9 месяцам она не могла вставать в кроватке, как другие мои дети на этом этапе. Она начала скучать вехи а ее маленькое тельце стало похоже на тряпичную куклу и за считанные недели теряло мышечный тонус.

Однажды утром, когда я положил ее на ковер на животик, она поднялась, но не смогла поднять голову. Сначала я увидел выражение боли на ее лице, а затем оно сменилось чистым разочарованием, и тогда я понял, что что-то не так. Я знал, что с ней что-то не так, но мне никогда не приходило в голову, что это может быть опухоль мозга, причиняющая вред.

В 10 с половиной месяцев у нее диагностировали опухоль головного мозга. После этого все напоминало замедленный фильм. В течение месяца ей пришлось пройти множество МРТ, КТ, лабораторных исследований и несколько визитов к нейрохирургам. Сказать, что у нас был миллион вопросов к медицинскому коллективу, — это очень точно, но какие именно задать, для нас было самой сложной задачей.

Две недели спустя Эмили перенесла экстренную операцию на головном мозге. Ей поставили диагноз: десмопластическая инфантильная ганглиома, очень редкая, быстрорастущая и злокачественная опухоль. Операция прошла успешно, опухоль была полностью удалена.

Несмотря на то, что опухоль была низкой степени злокачественности, она была смертельно опасной и занимала почти половину драгоценного пространства в черепе Эмили. Однако из-за этого диагноза у Эмили было много проблем со здоровьем. С тех пор она перенесла четыре экстренные операции на головном мозге, одна из которых была проведена всего через неделю после основной операции по резекции.

В конце концов ее выписали через две недели, на следующий день после того, как ей исполнился год, в Детской больнице Лос-Анджелеса. К сожалению, из-за диагноза «опухоль головного мозга» ей пришлось пережить другие неврологические расстройства, за последние два года она перенесла серьезные ортопедические операции и, возможно, в будущем ей понадобится еще больше.

Почти сразу после того, как мы столкнулись с таким разрушительным диагнозом, наша семья почувствовала непреодолимое чувство утраты и пребывала в состоянии шока. Внезапно нашу жизнь пришлось переписать и начать заново в совершенно ином свете. Несмотря на то, что нам казалось, что мы единственные, кто переживает эту невыносимую ситуацию, мы никогда не теряли надежду.

Наша семья многому научилась из этого опыта. Жизнь с ребенком, перенесшим опухоль головного мозга, научила нас ценить каждый момент нашей жизни; И еще один положительный аспект всего этого заключается в том, что я могу поделиться некоторыми советами с другими, переживающими аналогичный опыт.

1. Найдите организацию, на которую можно положиться

Мы нашли главу CA (формально WeCan) для Фонд педиатрических опухолей головного мозга (PBTF), всемирная некоммерческая организация, помогающая семьям, столкнувшимся с диагнозом опухоли головного мозга у ребенка. Сотрудничество с PBTF было одним из лучших решений, которые мы когда-либо принимали. Изучение этой организации стало поворотным моментом в нашем путешествии, где мы нашли утешение и поддержку для таких людей, как мы. Они предложили множество ресурсов, и мы обнаружили, что мы не одиноки. Нам очень понравились их семейные лагеря, семинары и праздничные торжества.

Ресурсы PBTF сыграли важную роль в улучшении качества жизни Эмили и нашей. Одна из самых особенных вещей, которые произошли благодаря PBTF, заключается в том, что мы установили взаимовыгодные дружеские отношения с другими родителями, а наши дети также создали уникальную и особенную связь с другими пациентами. Нам нужно было найти друзей и союзников в этой борьбе. Несомненно, с этими семьями мы будем друзьями на всю жизнь. Мы все одна большая семья, полная надежд.

2. Найдите ресурсы, которые помогут облегчить тревогу и страх вашего ребенка.

Диагноз «опухоль головного мозга» пугает любого, но для ребенка он может быть еще страшнее и запутаннее. Постоянное слушание незнакомой медицинской речи и прохождение лечения может привести к сильному беспокойству и страху. Крайне важно иметь ресурсы, которые помогут облегчить беспокойство вашего ребенка. PBTF создал такой ресурс, Общество воображаемых друзей , чтобы помочь детям научиться лечению рака менее пугающим и простым для понимания способом. Воображаемые друзья есть в серии из 20 анимационных фильмов, таких как « Что такое МРТ? ', ' Грустить , ' ' Узнать, что у вас рак , ' ' Переливание крови ' и ' Возвращение в школу », а также интерактивное видео « Помощь братьям и сестрам », которое помогает братьям и сестрам говорить о своих чувствах.

3. Это нормально – быть не в порядке

У вашего ребенка есть опухоль головного мозга — тебе разрешено быть не в порядке. Это эмоциональные американские горки. Люди могут сказать, что ты такой сильный или такой храбрый. Я старался быть сильным, но это нелегко. Однако я позволяла себе быть уязвимой и вместе со своим больным ребенком всегда находила в себе смелость противостоять всему этому. Кажется невозможным то, что мы делаем — изо дня в день ходим в больницу, сидим на приемах, делаем переливание крови, МРТ и множество ревизий шунтов. Нет единого ответа на вопрос, есть ли у нас на это силы. Мы делаем это для нашего ребенка. Важно иметь возможность обсудить свои эмоции с другом или членом семьи. Иногда мне казалось, что я теряю мужество и силу, но мы упорствуем, потому что мы мамы. Это нормально – быть не в порядке. Используйте ресурсы, организации, друзей и семью для поддержки, особенно тех, кто находится в вашей ситуации. Вы не одиноки.

можно ли детям есть манго

Мне хотелось бы сказать, что есть секрет, как пережить диагноз опухоли головного мозга у детей. Лучшее, что вы можете сделать, — это создать свою сеть поддержки и обращаться за помощью, когда она вам понадобится. Люди, которые готовы вас поддержать, хотят помочь, выслушать и протянуть руку помощи — позвольте им это сделать.

ПОДЕЛИТЕСЬ С ДРУЗЬЯМИ: