Мой ребенок едва достигает спектра, и я чувствую себя зажатым между двумя мирами
Где место таким мамам, как я?
Когда моей дочери было 3 года, педиатр поставил диагноз и обследовал ее, который обнаружил, что она находится в спектре аутизма — первой степени, в частности, легкой форме аутизма. Сейчас ей почти 5 лет, и мы уже некоторое время путешествуем по этому миру. И одно меня удивило: я постоянно чувствую себя потерянным в пространстве где-то между родителями нейротипичные дети и родители детей с аутизмом. Кажется, я не принадлежу ни к одной из групп. Это невероятно расстраивает… не говоря уже об одиночестве.
Это чувство «чужака» началось задолго до того, как моя дочь диагноз был официальным. В детстве она постоянно достигала своих целей в пределах нормы, но всегда в самый последний момент. У одной из моих самых близких подруг родилась девочка за две недели до рождения моей дочери, и когда она праздновала своего ребенка, встав на ноги и путешествуя, я был в восторге, потому что мой наконец-то стал сидеть самостоятельно. Затем, когда они достигли стадии малыша, она начала высказываться о том, что ее дочь нуждается в постоянном внимании, в то время как я задавался вопросом, захочет ли моя когда-нибудь показать мне игрушку, которая ей нравилась, не говоря уже о том, чтобы попросить меня поиграть с ней.
темнокожие имена
Когда она подросла, мы с мужем заметили, что у нашей дочери появилось больше симптомов аутизма, например, она ходила на цыпочках, задержка речевого развития и интенсивные кризисы, среди прочего. Казалось, у всех было свое мнение, и они говорили, что ее поведение нормальное, что она «вероятно, перерастет это». Мы получили много непрошеных советов от неспециалистов по поводу ее избирательности в еде («Если она голодна, она в конце концов съест то, что у нее на тарелке!») и ее социальных навыков («Она такой же интроверт, как и ее мама!»).
На самом деле не имеет значения, насколько она голодна, моя дочь категорически не будет есть небезопасную пищу. А трехлетняя девочка, которая не может назвать имя ни одного из детей или учителей в своем классе, — это не просто интровертная личность.
В какой-то момент я перестал пытаться рассказывать этим людям о своих родительских трудностях. Не потому, что они не поддерживали, а потому, что они просто не понял .
Когда мою дочь в конце концов обследовали и наши подозрения подтвердились — она была в спектре аутизма — мы также узнали, что если бы она набрала всего на два балла ниже в своей оценке, она не соответствовала бы критериям диагноза аутизма. В принципе, она едва в спектре, поэтому большинство людей, которые не близки к ней, вероятно, не заподозрят этого. Но то, что ее аутизм не сразу очевиден для людей, которые мало что знают об аутизме, не означает, что его нет.
Получив этот официальный диагноз, я быстро залез в Интернет, чтобы присоединиться ко всем группам родителей, страдающих РАС (расстройством аутистического спектра). Мне так хотелось найти место, которому я принадлежу; одна только перспектива этого заставила меня почувствовать себя немного легче. Наконец, у меня будет доступ к людям, которые поймут, что то, что я сижу на полу Target и утешаю свою дочь, у которой случился срыв из-за того, что она не может получить Барби, - это не я «поддаюсь плохому поведению», это просто проявление сострадания и предлагая ей безопасное место, чтобы справиться.
К сожалению, вскоре я тоже начал чувствовать, что не вписываюсь в эти группы. Оказывается, когда у вашего ребенка всего два балла по спектру с первой степенью легкого диагноза, вы не получаете много сочувствия от родителей детей с диагнозом «легкая форма». более серьезные диагнозы .
И, честно говоря, я это понимаю. Когда другой родитель в группе изо всех сил пытается справиться с реальностью того, что его ребенку может потребоваться существенная поддержка на протяжении всей жизни, кто хочет услышать, как я жалуюсь на неудобства, связанные с отказом моей дочери ходить босиком по холодному керамическому полу в ее ванной? Точно так же, как родители нейротипичных детей не могут по-настоящему понять меня, я не могу притворяться, что понимаю опыт многих других родителей детей с расстройствами спектра.
К счастью, у меня есть муж, который готов выслушать, когда мне нужно развалиться, и который никогда не осуждает меня в те дни, когда мое терпение на исходе. У меня также есть потрясающий терапевт, который всегда быстро подтверждает мои чувства, и несколько друзей, которые позволяют мне высказать им свое мнение, зная, что я не ищу совета.
Тем не менее, я бы сделал все, чтобы иметь подругу-мамочку, которая могла бы сказать мне в конце трудного дня: «Я знаю, что ты чувствуешь», и действительно имела это в виду.
Эшли Зиглер — писатель-фрилансер, живущая недалеко от Роли, Северная Каролина, со своими двумя маленькими дочерьми и мужем. На протяжении всей своей карьеры она писала на самые разные темы, но особенно любит освещать все, что касается беременности, воспитания детей, образа жизни, правозащитной деятельности и материнского здоровья.
ПОДЕЛИТЕСЬ С ДРУЗЬЯМИ:
