Предлагайте поддержку, а не осуждение: приступы аутизма происходят НЕ из-за отсутствия дисциплины

«У нее проблемы с матерью», — сказали вы, дорогая бывшая свекровь, пока мы с вашим сыном изо всех сил пытались безопасно забрать нашу кричащую, пинающую аутичную дочь из 8-летнего возраста ее сестры. ^й вечеринка в честь дня рождения.

Еще одна вечеринка по случаю дня рождения, которую я бы пропустил, потому что кто-то должен быть с нашей дочерью, когда это произойдет. «У нее проблемы с ее мать - повторил ты, решительно (к мой мама, тем не менее — у тебя хватило наглости!), когда мы благополучно доставили ее в фургон, где мои слезы наконец смогли вырваться наружу в моем собственном мамином кризисе.

Видишь ли, Джули (назовем тебя просто Джули), это были трудные несколько дней.

черные имена со смыслом

Этот кризис был верхушкой айсберга кризисов (которые, по иронии судьбы, похоже, не таяли), которые произошли, когда мы переживали некоторые недавние летние события, ориентированные на детей. Накануне вечером мы вернулись домой из поездки в любимый парк развлечений моих троих детей, где было много веселья, а также пара гигантских, изнурительных срывов. Это обычное дело; этого следовало ожидать. Иногда этого можно избежать, а иногда нет.

Мы пытаемся подготовить ее к неожиданным событиям, которые могут ее сбить с толку, но все же всякое случается. Мы пытаемся обучать и поощрять механизмы преодоления трудностей, но они не всегда помогают. Мы хотим, чтобы она веселилась и была ребенком, но в ее детстве часто случаются эпизоды быстрой и полной потери контроля над эмоциями. Я не могу использовать их в такие моменты. Никто не может. Она преодолевает это с поддержкой, как американские горки, с тугим ремнем безопасности и прочными металлическими прутьями, за которые можно держаться, а мы пытаемся этому помешать. Это все, что мы можем сделать.

У вашей внучки тип высокофункционального аутизма, который раньше назывался синдром Аспергера . Людям, которые ее плохо знают, она может показаться одним из двух способов: один из них — совершенно «нормальный», хотя и странный. Когда она чувствует себя спокойно и общительно, она обладает магнетическим обаянием и умом, а также обладает речевыми способностями интеллектуального взрослого человека. Кто-то может сказать, что с ней все в порядке!

Второй способ менее приятен. Когда она находится в стадии сильной тревоги, она может очень разозлиться и использует свои слова как оружие. Ее реакция «бей или беги» чрезвычайно сильна, и она имеет тенденцию импульсивно бегать, пинаться и кричать. Обычно она возлагает вину за эту физиологическую и умственную реакцию на что-нибудь глупое; спусковой крючок, подобный соломинке, сломавшей спину верблюду. В парке развлечений это произошло потому, что не продавали корн-доги. Настоящей причиной, я полагаю, была чрезмерная стимуляция и сенсорная перегрузка. Кто-то может осудить и сказать, что мне не следовало водить ее туда, но я говорю: оно того стоило, потому что она прекрасно провела время до и после кризиса.

Последний ответ может вызвать у людей сильную реакцию. Некоторые обеспокоены, когда видят и слышат это, например, человек, который обратился в службу безопасности, когда увидел, как ребенок кричит, убегает и пинает свою маму. Это привело к чему-то хорошему; это помогло. Некоторые дружелюбные, понимающие ребята из службы безопасности предложили сделать все возможное, чтобы помочь мне обеспечить ее безопасность. Они поняли, что аутизм может стать причиной такого поведения детей.

Некоторые люди судят строго, когда видят, что ребенок теряет контроль. Это не помогает. Они думают, что она просто грубая и ее нужно «держать в узде», лучше дисциплинировать. Они предполагают, что мать, которая с ней борется, просто не устанавливает ограничений и не балует ее. Они упрощают то, что сложно. Они не хотят в это верить они никогда бы не столкнулась с такой проблемой, поэтому они показывают пальцем. Они судят. К счастью, большинство людей, с которыми я столкнулся, не были такими, но многие из них были такими.

Я защитил твою внучку, пока она боролась. Я чувствовал ее боль, свою боль и боль ее братьев и сестер, на которых также повлияло ее поведение. Я почувствовал смущение и представил себе приговор. Я взял на себя все это, потому что люблю ее, и она того стоит. Конечно Я сделал! Это происходило гораздо больше раз, чем я могу сосчитать. Нравится ли мне ее поведение в середине кризиса? Нет. Поощряю ли я это? Нет. Устанавливаю ли я с ней ограничения? Да. Пытаюсь ли я научить ее лучшим способам справиться с ситуацией? Да.

Я идеальная мать? Нет, но я делаю все, что могу.

С тех пор матерей с аутизмом обвиняют в поведении их детей. теория матери холодильника и, вероятно, задолго до этого. Люди, как правило, более терпимы, понимают и осведомлены об аутизме, но мы все равно ожидаем осуждения. Мы всегда думаем об этом, и нам всегда интересно, что мы можем сделать, чтобы сделать все лучше. Иногда мы чувствуем себя неудачниками, несмотря на все наши усилия.

Мне не нужно было, чтобы ты пинала меня, когда я лежал, Джули. Я уже чувствовал себя дерьмом. Я тоже предполагаю, что это не так на самом деле приблизит вас к внучке, с которой вы изо всех сил пытаетесь наладить отношения, или заставите вас почувствовать себя лучше из-за собственных неудач как матери (да, я знаю, что вы тоже не были идеальной матерью, потому что мы все несовершенный). Ваш комментарий глубоко ранил и абсолютно ничем не помог. Я пишу это для того, чтобы отпустить это и продолжать быть лучшей матерью, которой я могу быть.

Так что, в конце концов, «проблема с ее матерью» в том, что она может любить только ее; она не может ее «исправить». Она не может перенастроить весь свой мозг. Она не может спасти ее от собственной реакции борьбы или бегства; она может только помочь ей пережить это безопасно. В момент срыва она не может прорваться к ней ни логикой, ни рассуждениями, ни выбором, ни дисциплиной, ни даже сочувствием (хотя сочувствие помогает больше всего). Она может говорить с ней о том, что произошло после инцидента, только тогда, когда она спокойна и ее мозг в порядке. на самом деле способен к логике и рассуждению. Она делает это в надежде, что когда-нибудь обретет самообладание и остановит нейробиологическую спираль, которая так быстро приводит к эти кризисы .

Но вы же не хотели это видеть, не так ли?

Вы вернулись к примитивному, черно-белому ответу, который (к счастью) устаревает в нашем развивающемся обществе. Вы можете развиваться и видеть нюансы, которые окрашивают эмоциональный мозг, и размышлять о них с сочувствием. Вы можете получить образование и изучить химию мозга, которая участвует в аутистическом кризисе, а также физиологическую реакцию. Вы можете рассмотреть все вовлеченные факторы, а если вы этого не понимаете, можете спросить экспертов. Вы можете сделать все возможное, чтобы лучше понять ее, не бросая словесных камней и не обвиняя ее. Вы можете оценить дар своей сложной, но одаренной внучки без язвительности и осуждения.

И, конечно же, вы можете ценить и уважать «ее мать». Ее мать, которая здесь изо дня в день, любит ее, поддерживает ее и делает все возможное.

ПОДЕЛИТЕСЬ С ДРУЗЬЯМИ: