RFK объявляет о новой базе данных для изучения аутизма через 2 недели после отрицания реестра аутизма
Данные будут взяты из Medicare и Medicaid, включая медицинские претензии, записи и фитнес -трекеры.
7 мая Департамент здравоохранения и социальных служб Роберта Кеннеди (HHS) объявлено Партнерство между центрами Medicare & Medicaid Services (CMS) и Национальным институтом здравоохранения (NIH) для создания «реальной платформы данных» для изучать аутизм Полем Этот план обмена данными будет Включить исследования Используя данные от Medicare и Medicaid Englollees с диагнозом ASD, привлечение информации из данных претензий, электронных медицинских карт и носимых для потребителей (фитнес -трекеров и других устройств).
«Мы используем это партнерство, чтобы раскрыть коренные причины аутизм и другие хронические заболевания, - сказал Кеннеди в своем заявлении, хотя аутизм, на самом деле, не является болезнью. «Мы отступаем занавес - с полной прозрачностью и подотчетностью - чтобы доставить честные ответы, которые семьи слишком долго ждали, чтобы услышать». Несмотря на то, что официальное объявление HHS, директор NIH Джей Бхаттачарья и директор CMS Mehmet OZ, все подчеркнули полное соблюдение законов о конфиденциальности и безопасности, некоторые по -прежнему обеспокоены тем, как будет обрабатываться эта информация.
милые черные девочки
Этот шаг произошел на фоне противоречивых заявлений агентств за последние несколько недель по вопросу «реестра аутизма». Идея была впервые поднята во время Заседание Совета Совета NIH 21 апреля. Бхаттачарья обсудила намерение NIH изучать аутизм Сбор частных медицинских карт лиц с аутизмом из федеральных и коммерческих баз данных, включая записи о лекарствах из аптек, лабораторные записи из государственных медицинских учреждений, таких как Департамент по делам ветеранов, претензии частных страховщиков и данные из фитнес -трекеров. Эта новость была встречена с немедленным общественным протестом со стороны многих групп защиты аутизма, исследователей, людей с аутизмом, их семей и других. Однако в течение трех дней HHS сказал, что такого реестра не будет.
Теперь HHS говорит, что это межагентство будет использовать доступные данные, чтобы сосредоточиться на тенденциях диагностики аутизма с течением времени; результаты здоровья от конкретных медицинских и поведенческих вмешательств; Доступ к уходу и различиям по демографии и географии; и экономическое бремя для семей и систем здравоохранения.
В то время как это недавно объявленное партнерство не использует слово «реестр», некоторые остаются скептическими, включая Дэвида Манделла, профессора психиатрии в Университете Пенсильвании, который изучает аутизм. Говоря с New York Times , Манделл классифицировал это объявление как «Реестр без слова« реестр »в нем», выражая обеспокоенность тем, что данные, которые могут быть законно разделены между государственными учреждениями в соответствии с Программа раскрытия данных исследований CMS - будет «неправильно или незаконно присвоен».
В заявлении, касающемся формирования «реестра аутизма», сеть самостоятельной адвокации аутистики (ASAN) также выразила недоверие и обеспокоенность по поводу конфиденциальности.
«Учитывая все, что эта администрация говорит и делает об аутизме, конфиденциальности и общественном здравоохранении, у нас есть все основания не доверять этой инициативе в рамках нынешнего руководства в HHS ... Эта администрация уже продемонстрировала, что она есть безрассудно с нашими данными и не ценит Конфиденциальность уязвимых сообществ , 'Легкий написал в своем заявлении Полем Они продолжили.
«Предложения секретаря Кеннеди не помогут аутичным людям. Решение секретаря Кеннеди нанять [известный скептик вакцины] Дэвид Стервятники Для этого исследовательского усилия демонстрируют, что его HHS готов игнорировать свои обязательства по защите нашего здоровья и безопасности. Они меньше заинтересованы в хорошей науке, чем в том, чтобы убедиться, что они дают ответы, которые хотят найти.
Кеннеди подвергся критике за неточный и оскорбление Заявления о людях с аутизмом, противодействующие исследованиям из центров контроля и профилактики заболеваний (CDC) в отношении диагностики аутизма. Он неоднократно утверждал, вопреки научному консенсусу, что аутизм является результатом «воздействия на окружающую среду» и что «кто -то получил прибыль, вставив этот токсин окружающей среды в наш воздух, нашу воду, наши лекарства, нашу еду, и это их преимущество нормализовать его ... [этот аутизм] всегда был здесь».
Он также объявил, что агентства под его эгидой определят причину аутизма к сентябрю этого года - чрезвычайное требование, учитывая аутизм, было тщательно изучено для почти 100 лет Полем
«Замечания секретаря Кеннеди за последние две недели демонстрируют, что администрация не понимает нас, не любит нас и не намерена помогать нам», - написал Асан. «В этом контексте, когда администрация объявляет о новой политике, затрагивающей наше сообщество, не консультируя нас, естественным результатом станут страх, гнев и путаница. Если администрация хочет изменить это, это заставляет нам четкие ответы, извинения за всю ложь, которую она распространила об аутичных людях до сих пор, и возможностей для аутистических людей защищать свои собственные потребности в управлении».
ПОДЕЛИТЕСЬ С ДРУЗЬЯМИ:
