Я мама с рассеянным склерозом, и вот что это такое

Воспитание

Лиза Мари Чейни

Давайте поговорим об усталости от рассеянного склероза, семье, уходе за собой и ложках.

Да, ложки.

аналогичная формула сравнение

Национальное общество рассеянного склероза описывает усталость как один из наиболее распространенных симптомов рассеянного склероза (РС), заявив, что он может существенно влиять на способность человека функционировать как дома, так и на работе, и является одной из основных причин раннего ухода с работы. Они объясняют, что усталость от рассеянного склероза сама по себе может быть изнурительной для человека с рассеянным склерозом, который в остальном имеет минимальные физические ограничения.

В дополнение к обычным источникам усталости (депривация сна из-за дисфункции мочевого пузыря или ночные мышечные спазмы, депрессия или просто затрачивание значительных усилий только для выполнения простых повседневных задач) на веб-сайте Общества рассеянного склероза описан другой вид усталости, называемый «усталостью», который уникален для людей с рассеянным склерозом.

Характеристики этого типа усталости MS следующие:

Обычно происходит ежедневно
Может возникнуть рано утром, даже после спокойного ночного сна.
Имеет тенденцию ухудшаться в течение дня
Имеет тенденцию ухудшаться от жары и влажности.
Возникает легко и внезапно
Как правило, более серьезная, чем обычная усталость.
С большей вероятностью будет мешать выполнению повседневных обязанностей

С учетом вышесказанного вы можете понять, как воспитание ребенка, особенно ребенка с аутизмом, может быть исключительно утомительным для человека с рассеянным склерозом. 4 из 5 дней в (рабочую) неделю я съедаю до 4 или 5 ложек еще до того, как выхожу за дверь (вы слышали о теория ложки , я предполагаю). И к тому времени, когда я прихожу домой, я полностью выхожу из себя – мне больше нечего предложить.

японские имена для смерти

Для матери совершенно неприемлемо остаться без ложек к 17:00. Вам еще предстоит накрыть стол ужином, убрать на кухне, искупать ребенка и затащить его в пижаму. Еще предстоит провести «особое время для игр», сложить белье и купить продукты. Нужно просмотреть почту, оплатить счета, и, черт возьми, тебе, наверное, в какой-то момент стоит принять душ.

Но как ты будешь делать все эти вещи, если у тебя совершенно закончились ложки? Это ни в коем случае не надежное руководство, но вот четыре правила, которым я стараюсь следовать, когда у меня начинается дым.

Во-первых, сядьте. Прежде чем что-либо делать, сделайте перерыв. Отпустите тот факт, что в раковине стоит посуда, а вы еще не начали ужин. Дайте маме чувство вины ускользнуть на 10-15 минут, запустите Щенячий патруль для своего крошечного человечка и просто сядьте. Эти 10 минут, проведенные на диване, могут принести вам еще одну ложку.

Во-вторых, разделяй и властвуй. Многие мамы, которых я знаю, являются самопровозглашенными личностями типа А (включая меня). Да, супруга мог уберите белье или загрузите посудомоечную машину, но он (или она) не будет этого делать верно путь (он же, твой способ). Какая разница? Поэтому он развешивает твои леггинсы (кто это делает?), а не складывает их – это не конец света. Отпусти ситуацию. Они полностью компетентны и способны.

В-третьих, одолжите завтра ложки. Это не идеально, и это может стать бесконечным циклом (вроде тех неряшливых мест, где можно получить наличные), но иногда вам просто нужно это сделать. В особенно загруженные дни я стараюсь напоминать себе, что завтра я ничего не буду делать. Вот что меня помогает. Завтрашний ужин будет состоять из остатков еды или чего-то из мультиварки. Посуда остается на месте, и ребенка не нужно купать. Я не собираюсь совершать пробежку по мишени и не собираюсь менять простыни. Я собираюсь сделать минимум, чтобы пополнить запас ложек. Это не всегда работаю так, как хочу, но я стараюсь. Иногда я беру ложки на несколько дней подряд, а когда наконец наступают выходные, я терплю крах. И это некрасиво. Обычно это происходит, когда я звоню тебе и отменяю наши планы.

Наконец признать поражение. Это редко, но случается. Бывают дни, когда я просто не могу. Я не могу мама, не могу жена. Мне просто нужна пижама и кровать и Анатомия Грея на Нетфликсе. И это нормально. Наконец, во время моего последнего визита я наконец рассказал своему неврологу о крайней усталости. Учитывая, что я несколько раз чуть не уснул за рулем (по дороге к работа), я подумал, что, возможно, пришло время высказать свои опасения. Он прописал Амантадин (Симметрел) и посоветовал мне начать больше спать. Это был первый раз в жизни, когда я по-настоящему смеялся в лицо врачу, и мне было очень плохо из-за этого, но ладно. Дремлет? Я мама ребенка с аутизмом, который работает полный рабочий день вне дома. Когда именно мне следует вздремнуть?

Хотя о сне не может быть и речи, 10-минутный перерыв вполне возможен. Между каждым занятием или домашними делами я стараюсь выделять тайм-аут. Мой нетерпеливый четырехлетний ребенок не большой поклонник этого, но мама должна делать то, что должна делать мама. Иногда эти небольшие перерывы необходимы, чтобы пережить вечер. А иногда, когда у меня заканчивается энергия, выход из дома, чтобы бесцельно бродить по Target, требует значительно меньше ложек, чем пребывание дома и выполнение рутинных дел перед сном. Это нормально признать. Это нормально – уделять время себе.

С другой стороны, могут быть дни, когда я просыпаюсь с несколькими дополнительными ложками. Это «Хорошие дни рассеянного склероза». Мне бы хотелось спрятать эту лишнюю энергию в карман и сохранить ее на черный день (или, может быть, на предстоящее особое событие), но это просто не работает. Вы должны использовать их, иначе вы их потеряете, а этот дополнительный прилив энергии невероятно ценен, поэтому обязательно используйте его с умом. Откажитесь от работы во дворе и отведите ребенка в парк! Или отвезите ребенка к члену семьи и отправляйтесь на свидание с супругом! Вы будете рады этому, обещаю. В конце концов, это люди, которые терпят вас, когда у вас только что закончились ложки, так разве они не заслуживают немного больше, когда у вас есть еще ложки, которые вы можете дать?

эфирное масло ути

ПОДЕЛИТЕСЬ С ДРУЗЬЯМИ: