Я постоянно защищаю интересы своего ребенка, и это морально утомительно
У меня не было перерыва с того дня, как она родилась, и я совершенно измотан.
Моя дочь Инди родилась на 34 неделе, и после травматических родов ее поместили в отделение интенсивной терапии. Я немедленно перешел в режим повышенной бдительности, собирая всю информацию, следуя всем указаниям и предпринимая все необходимые шаги, чтобы помочь ей выздороветь. После того, как ее выписали из больницы, а я лечился от послеродового посттравматического стрессового расстройства, мой тогдашний терапевт заверил меня, что моя дочь в безопасности и что мне больше не нужно быть начеку. Однако она ошибалась.
По мере своего развития Инди постоянно отставала от своих целей (даже если принять во внимание ее скорректированный возраст недоношенного ребенка). Когда ей исполнился год, мы с мужем заподозрили, что она на спектре . Внешние симптомы у нее были минимальны, и если бы вы специально их не искали, вы легко могли бы их пропустить. Между этим и ее юным возрастом педиатры отмахивались от нас каждый раз, когда мы высказывали свои опасения. Я помню, как внутри меня кипела ярость каждый раз, когда мы уходили со встречи, и я задавалась вопросом, почему нас никто не слушает.
Мне казалось, что я кричу в пустоту, но нутром я знал, что не слишком остро реагирую, поэтому продолжал идти до тех пор, пока кто-нибудь меня не слушал, отказываясь утомляться. В то время я не осознавал, что этот уровень настойчивости не был временным и что он задал тон всему моему родительскому опыту в будущем.
Не испугавшись, мы попросили Инди оценить наш государственная программа раннего вмешательства , но она набрала чуть ниже порога для получения услуг. Поскольку у нее нарастали истерики, а развитие речи отставало от ее сверстников, я отвел ее в частную терапевтическую практику, умоляя логопедов и эрготерапевтов взять ее к себе в качестве пациентки. После того, как они сказали, что она не набрала достаточно высоких баллов по их оценкам, чтобы они могли ее взять, я появился через шесть месяцев и попросил их оценить ее еще раз. Потребовалось три попытки, прежде чем они согласились, что ей может пригодиться помощь. Я был в равной степени одобрен и разгневан, и хотя мы одержали эту победу, я не мог расслабиться, потому что знал, что впереди нас ждет еще много работы.
Когда ей было 3 года, ее педиатр наконец согласился, что ей следует пройти обследование на аутизм , но к тому времени победа казалась разочаровывающей, потому что нас поставили в девятимесячный список ожидания на прием к педиатру, занимающемуся развитием. Я был в ярости из-за того, что нам придется ждать еще почти год, пока Инди пройдет официальную оценку. К этому моменту я настолько привык постоянно защищать Инди, что девятимесячный перерыв не казался мне возможным. Итак, вместо того, чтобы ждать, мы с мужем начали работать над тем, чтобы предоставить ей дошкольный IEP через систему государственных школ.
Процесс IEP занял месяцы и потребовал от нас много свободного времени, но мы успешно предоставили Инди необходимые ей услуги. Затем, когда нас наконец осмотрел педиатр, занимающийся развитием, и она была официально диагноз аутизм , мы спросили, что нам следует сделать, чтобы поддержать ее. Врач посмотрел на нас и сказал: «Ничего, вы уже все сделали. Просто продолжай делать то, что делаешь». Я должен был почувствовать облегчение и уверенность, но к тому времени я, честно говоря, слишком устал, чтобы что-либо чувствовать.
Сейчас Инди 5 лет, и она только пошла в детский сад. В течение нескольких месяцев, предшествовавших переходу из дошкольного учреждения в начальную школу, мы с мужем работали с ее командой IEP, чтобы гарантировать, что ее услуги будут продолжаться, и мы предприняли дополнительные шаги, чтобы организовать для нее частную экскурсию по школе, ее классу и встреча один на один с учителями перед началом года. Прошло шесть недель учебного года, а я уже так устал.
наклонные спальные места для младенцев
Я надеялся, что, как только Инди устроится, мы войдем в рутину, и у меня появится возможность отдышаться. Но я уже так, так устал. Я так долго боролся, и на данный момент возможность расслабиться, не говоря уже о настоящем отдыхе, кажется несбыточной мечтой.
Я бы солгал, если бы сказал, что не завидую родителям, которым не приходится преодолевать все эти препятствия ради своих детей. Когда усталость нарастает, я не могу не испытывать чувство грусти, потому что мне не хотелось бы ничего больше, чем иметь возможность расслабиться и еще немного насладиться ее детством. Но в этот момент я как будто не знаю, как отключить свое постоянное состояние тревоги.
Тем не менее, я считаю за честь быть мамой Инди, и как бы я ни устала, я буду продолжать бороться за нее до тех пор, пока она во мне будет нуждаться. И даже когда она станет достаточно взрослой, чтобы постоять за себя, я буду рядом с ней, усиливая ее голос, чтобы ее услышали.
Эшли Зиглер — писатель-фрилансер, живущая недалеко от Роли, Северная Каролина, со своими двумя маленькими дочерьми и мужем. На протяжении всей своей карьеры она писала на самые разные темы, но особенно любит освещать все, что касается беременности, воспитания детей, образа жизни, правозащитной деятельности и материнского здоровья.
ПОДЕЛИТЕСЬ С ДРУЗЬЯМИ:
