ШМТ — одно из наиболее часто наследуемых нервных расстройств — вот что это такое

Предоставлено Холли Гарсия

хлопья герберы металлические

Поднимите руку, если вы когда-либо слышали о болезни Шарко-Мари-Тута (ШМТ). Да, это был я тоже очень долгое время. Что безумие, так как это один из наиболее часто наследуемых неврологический расстройства. СМТ – это группа наследственных заболеваний, вызывающих повреждение нервов, по данным клиники Майо. В основном это приводит к повреждению рук и ног. Как и многие другие невидимые болезни и хронические состояния, очень мало известно о на что похожа жизнь жить с ними.

Итак, как я наткнулся на CMT? Что ж, около трех лет назад я обратился к YouTube, чтобы найти канал, который вдохновит меня на мое миллиардное путешествие по Weight Watchers. Вот когда я нашел канал Брианны Дива и Божественное . Я и не подозревал, что она вдохновит меня на нечто большее, чем потеря веса. Хотя это не было главной темой канала, Брианна всегда была открыта и честно обсуждает свою жизнь с CMT.

И в честь того, что сентябрь стал месяцем осведомленности о CMT, Брианна поговорила со Scary Mommy о ее истории CMT, которая вас просто поразит. История Брианны CMT действительно уникален. Она рассказывает о том, как ошибочный диагноз оказался благословением, потому что реальность оказалась намного лучше. Мы также говорим о том, как она защищает себя и других и как она надеется, что другие участники CMT пройдут через принятие и придут к месту адаптации и смогут жить своей лучшей жизнью.

Поговорим о СМТ

Предоставлено Холли Гарсия

История Брианны отличается от большинства историй CMT. Когда она родилась, врачи ошибочно поставили ей диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА). Думаете, сейчас люди не знакомы с CMT? Потому что это были 80-е, тогда еще меньше людей знали или понимали это. В то время СМА также была смертным приговором для большинства младенцев. Все, что ее семья знала, это то, что с их дочерью что-то не так, когда она не двигалась, как другие младенцы.

Вы знаете, моя семья случайно наткнулась на мой диагноз ШМТ. Мой папа был у своего ортопеда, и его спросили, есть ли у него какие-либо неврологические заболевания в нашей семье. Мой папа сказал: ну, у нас есть одна дочь, которую мы просто не можем понять. Оказывается, «семейные ноги» в сочетании с симптомами Брианны — это то, что действительно открыло ей диагноз. Хорошая новость заключалась в том, что у меня не было СМА. С другой стороны, поскольку моя ШМТ проявилась в младенческом возрасте, мне пришлось столкнуться с другими проблемами. Например, никогда не ползать и не учиться ходить, пока мне не исполнилось 3 года.

Если кто-то и мог найти серебряную подкладку, так это эта женщина. Брианна продолжает объяснять, как это оказалось скрытым благословением. Поскольку мне нужно было научиться ходить и использовать вспомогательные средства, такие как ходунки или скобы, это всегда казалось возможностью. В большинстве случаев начало ШМТ действительно начинает сказываться примерно в моем возрасте (34 года). Это когда люди теряют способность делать то, что раньше делали всю свою жизнь. Самое страшное в такой болезни — это не знать, как она будет прогрессировать с течением времени, но я решил попытаться быть на два шага впереди.

Как она умудряется это делать? Что ж, несмотря на то, что ее трицепсы не работают, и она не может полностью выпрямить руки, эта женщина все же умудряется поднимать тяжести. Она кредиты Корпус насоса , Lift 4 от Beach Body и способность адаптировать тренировки к ее поддержанию мышц. Несмотря на то, что я не могу участвовать так же, как все остальные, это все равно невероятная тренировка, которая заставляет меня чувствовать себя хорошо и сильнее! Я имею в виду, я могу поднять штангу! Я начал с веса в 1 фунт, но увеличил свою силу как на дрожжах. Вы знаете, как это здорово?

Что люди должны знать о CMT

Предоставлено Холли Гарсия

Правда в том, что способность адаптироваться таким образом удивительна. Это тот же человек, который с трудом открывает банки или даже прикладывает достаточное усилие к губке, чтобы собрать все крошки на прилавке.

Я постоянно нахожу способы адаптироваться, поэтому я могу делать то, о чем здоровые люди даже не подумали бы. Она иллюстрирует свою точку зрения на примере своей невестки, наблюдающей за тем, как она толкает одну руку, чтобы переместить другую вперед, чтобы она могла до чего-то дотянуться. Она сказала мне, я никогда не понимал, как ты делаешь вещи. Как по-разному вы должны сделать их. И это исходит от человека, который был частью ее жизни в течение 8 лет.

Вот что касается ШМТ, а также других хронических состояний. Если вы не сталкиваетесь с ними изо дня в день, вы не знаете об адаптации, необходимой для управления жизнью с болезнью. Мы спросили Брианну, что она хочет, чтобы люди знали о CMT.

Людям с ШМТ или другими хроническими заболеваниями я хочу, чтобы они знали, что другой стороной принятия является способность адаптироваться. То, что вы живете с CMT, не означает, что это не может быть приятным существованием. На той же ноте также важно уважать свое тело. Люди, которые этим не живут, не поймут, насколько реальна хроническая усталость. Как будто такая мелочь, как душ, утомляет. Это действительно утомляет меня. Но это не потому, что я ленивый. Это потому, что мне требуется больше энергии, чтобы делать то, что делают все остальные.

Брианна — вдохновляющий пример того, кто не только выживает, но и процветает благодаря СМТ. Она ведет канал на YouTube, имеет оздоровительный коучинг обслуживание, и модерирует невероятное сообщество, посвященное здоровому образу жизни и все, что касается образа жизни. Что она не может сделать? Самое главное, ее защита себя и других имеет огромное значение. К счастью, это не обязательно должен быть сентябрь, чтобы привлечь внимание к CMT. Так что давай, обучайся. Ознакомьтесь и привыкните к разговорам о CMT и других состояниях, которые, как мы знаем, существуют, но недостаточно говорим о них. В конце концов, именно так мы вносим изменения.

ПОДЕЛИТЕСЬ С ДРУЗЬЯМИ: