Мой сын-аутист более 200 часов ждал в отделении скорой помощи психологическую койку

Что я имею в виду, когда говорю «мой сын-аутист»

Лиам. Ему 11. С первого дня он был другим. Фактически, первые две недели его жизни были омрачены загадочным приступом сепсиса, который «только что случился». В детстве он был, как окрестил его тесть, «червяком в горячем пепле». Хотя он был очень хорошим собеседником, когда был спокоен, когда Лиам начинал проявлять эмоции  — «слишком взволнован, слишком зол, слишком некомфортно, слишком жарко, слишком холодно, слишком пить», —  он впадал в то, что мы называли его состоянием фуги. Это, как мы узнали позже, аутичный кризис .

К 6 годам у него появилась младшая сестра и диагноз «расстройство аутистического спектра», которое позже сопровождалось расстройством настроения. дисграфия , тревога и более сильные вспышки. Несмотря на лекарства, частную школу с самым замечательным персоналом во вселенной, терапию (через TEACCH и других), повседневную работу с ним и даже лист ожидания в интернате с частичной занятостью, все это закончилось голова в прекрасный день в октябре 2017 года.

Муж позвонил мне по телефону, его голос дрожал сквозь слезы. «Лиам потерял это в школе. Они не могут его контролировать. Нам придется отвезти его в отделение скорой помощи». Подробнее об этом чуть позже.

Четверо взрослых мужчин едва могли его сдержать. Когда я подъехал к школе, Лиам пытался бежать на улицу.

У него была тяжелая неделя. Нам приходится каждые несколько лет продлевать его IEP для его гранта по инвалидности в Северной Каролине, и это напряжение, в сочетании с тем, что он просто Лиам, вызвало настоящий переполох в доме. Раньше его наказывали за поведение (те из вас, кто знаком с такими детьми, как Лиам, поймут, что такое наказание необходимо, но не всегда дает ожидаемый результат).

К счастью, мы уже работали с директором школы раньше. Линда Макдонаф — борец за права детей на психическое здоровье, и у нее есть собственный опыт, подобный нашему. Раньше мы были близки к тому, чтобы вызвать полицию на нашего собственного сына, но в школе это никогда не было проблемой.

Хаями значение имени

То, что случилось с Лиамом, называется психотическим срывом. Я избавлю вас от подробностей, но вкратце дело в том, что в его состоянии мы опасались за его безопасность и безопасность окружающих. В своем состоянии фуги Лиам — не Лиам. Его невозможно урезонить. Его нельзя наказать и заставить подчиниться.

Лиам соответствует критериям аутизма. Он был одержим автомобилями с 18 месяцев и мог заметить Saab на парковке еще до того, как начал называть меня «мама» (забавный факт: он называл нас с мужем по именам, пока не пришла его младшая сестра и не начала используя «мама» и «папа»). Он борется в социальном плане. У него нет иерархии. Ему необходимо контролировать ситуацию, и он пойдет на все, чтобы все шло так, как он считает «правильным» способом (если вы видели фильм Стива Джобса, вы помните фразу «поле искажения реальности»  —  это Лиам ). Его IQ зашкаливает. Его распознавание образов зашкаливает. У него огромные проблемы с исполнительными функциями и теорией разума. И хотя в социальном плане он кажется харизматичным, на самом деле он просто пытается заставить людей делать то, что он от них хочет. Он болезненно черно-белый мыслитель. Его провалы никогда не заканчиваются, когда он получает то, что «хочет»   —  они просто продолжаются, потому что он меняет повествование. Как только переключатель щелкнут, он теряет способность контролировать свои эмоции. И что угодно может переключить этот переключатель…

Но Лиам блестящий человек. Он любит животных и пушистые вещи. Он любит разбирать вещи и выяснять, как они работают. Он заядлый друг и заступается за детей, которые меньше его. Он может общаться с людьми в первую очередь через автомобили, но он пытается. Каждый день он пытается. Однако самое страшное, что я видел как родитель, это то, что по мере того, как его состояния фуги становятся более длительными и жестокими, тем больше он ненавидит себя. Чем больше он говорил о причинять себе вред . Тем больше он желает, чтобы он был «нормальным». Чем больше он беспокоится, тем больше мы любим его сестру, чем его.

Мы прочитали каждую книгу, чтобы попытаться понять его. Ни одна из них не оказалась столь полезной, как книги Росса Грина. Я твердо верю, что если бы Лиам мог добиться успеха, он бы это сделал. Будь его навыки все еще отсутствуют.

Что я имею в виду, когда говорю «ожидание»

У детей из штата Лиама нет другого выбора, кроме как ждать в отделении скорой помощи детей из штата Лиама. Теперь у него есть личный опыт общения с полицией, потому что нам пришлось отправить его в отделение неотложной помощи на полицейской машине, опасаясь, что он причинит вред другим. (Особая благодарность отделению Дарема, которое великолепно справилось с этой очень пугающей ситуацией.) Как только психиатр на месте согласился, что Лиама необходимо проверить, она дала нам список примерно из 20 больниц от Шарлотты до Уилмингтона и сказала, что он могли бы пойти в любой из них, но там очень мало коек и что «этот процесс требует времени».

Мы думали, что услышим что-нибудь через несколько дней. Мы не могли себе представить такого ожидания.

Мы зарегистрировали его в пятницу. Пятница – это практически выходные. Это означает, что в больнице ничего не происходит. Теперь нас ждет более 200 часов ожидания — больше недели.

Ожидание означало:

— Четыре отдельные комнаты

– Десятки медсестер – Десятки других детей в такой же ситуации – Десятки приступов паники и нервных срывов – Два комплекта средств фиксации – Две дозы Халдола (антипсихотического препарата) – Десятки звонков в учреждения по всему штату, представителям штата и кому угодно кто может помочь

Пропущена неделя работы, и она продолжает считаться…

Лиаму потребовалось четыре дня, чтобы взломать его, что, по моим меркам, было довольно впечатляюще. Мой муж Майкл и я уехали во вторник вечером, измученные и шокированные прошлой ночью, когда мы услышали, что его пришлось удерживать, о чем нам не сообщили в больнице. Мы подали жалобу. Они «изучили это», и с сотрудниками поговорят.

В Докладе о состоянии здравоохранения в мире за 2001 г. Всемирная организация здравоохранения отметила рост проблем психического здоровья среди детей и подростков и прогнозирует, что заболеваемость этими проблемами будет продолжать расти.

Каждый раз, когда Лиама перемещают, ему приходится перекалибровываться, и это требует большого расхода его энергии. Поскольку под рукой есть только медсестры скорой помощи, я понимаю, что они тоже не на это подписывались. Некоторые медсестры потрясающие  —  один мужчина по имени Джим пришёл ко мне после того, как Лиама перевели в зону строгого режима (комнату с резиновыми стенами, я не шучу), где он редко видел ребёнка с таким беспокойством, как Лиам. Мы работаем над этим. Мы были в середина работать над этим до того, как это произошло. Но в отличие от медсестры, которая накануне вечером назвала его «плохим яблоком», медсестры, которая читала мне лекцию о том, что это всего лишь «хороший выбор и плохой выбор», или охранников, которые дразнили его за то, что он плачет, Джим видел испуганного, одинокого человека. ребенок, который не понимает своих мыслей. Нам нужно больше Джимов. Но они ужасно редки.

Когда я навестил Лиама в среду, он постоянно плакал. Он не плакса. Иногда он притворяется, что плачет, но я довольно хорошо умею это говорить. Этот ребенок плакал весь день, глаза красные и воспаленные, подбородок дрожал, руки тряслись.

Затем случилась его первая паническая атака.

Я вам скажу, я думал, что у него припадок. Как человек, страдающий тревогой и паническими атаками, я все еще не был готов. Его шея свело. Его начало трясти и потеть. Он не мог выдохнуть. Его глаза были красными и выпуклыми, лицо покрылось пятнами и фиолетовым. Я позвал медсестер, они проверили его жизненные показатели и увидели, что с ним все в порядке, если не считать бушующего адреналина и страха, пробегающего по его телу. В конце концов мы его успокоили с помощью фармацевтических препаратов. Но к этому моменту он уже почти неделю не видел солнца и находился в жаркой, вызывающей клаустрофобию комнате без окон и только с холодным душем.

Вечером того же дня, когда у него начался очередной приступ паники, я пошел за новой медсестрой, которая, я не шучу, закатила на меня глаза, когда я произнес слова «паническая атака» — об этом ребенке, который пришел в больницу. Скорая помощь сказала, что хочет умереть.

«Решения кризиса психиатрической помощи нелегко найти в других, немедицинских системах, которые в равной степени не готовы к лечению детей с острыми психическими заболеваниями. Общенациональное обследование центров содержания несовершеннолетних, результаты которого были представлены на слушаниях в Сенате в июле 2004 года, показало, что 15 000 детей с психическими расстройствами были незаконно заключены в тюрьму в прошлом году из-за отсутствия психиатрической помощи». – Аннотация Технический отчет - Неотложные состояния в области психического здоровья детей и подростков в системе скорой медицинской помощи

Каждый раз, когда я ухожу, случается что-то плохое. Прошлой ночью я спал в его комнате, и вокруг сплошной шум скрипящих дверей, шарканья ног и стонов детей. Неудивительно, что он почти не спит. К счастью, у нас теперь есть лекарство и от этого. Но это не ответ.

Что я подразумеваю под психологической кроватью

Лиаму нужна дополнительная оценка. Нам как семье очень повезло, что мы можем позволить себе частную школу для него и что у нас так много ресурсов в Чапел-Хилл, Северная Каролина. Но несмотря на то, что мы находимся в лучшем районе для такого лечения, найти место, где его поддержат, практически невозможно. Других способов оказать ему стационарную помощь, которая ему нужна на данный момент, нет. В каком-то смысле нам пришлось ждать, пока все станет настолько плохо.

«Совокупные расходы только на депрессию (1,33 миллиарда долларов) сопоставимы с совокупными расходами на астму в 1,50 миллиарда долларов в 2009 году». – «Распространенная и дорогостоящая госпитализация по поводу детских психических расстройств», Журнал педиатрии.

самые дешевые подгузники на амазоне

Психологические кровати не приносят прибыли. Они не зарабатывают деньги. Никто не хочет работать с детьми, которые бьются, кусаются и выходят из себя. Коммерческие больницы могут выбирать. Немногие частные учреждения имеют не лучший послужной список.

Скорая помощь — единственное место, где его будут держать. И это как ручка-держатель. Этому сверхактивному ребенку не доверяют вилки и пластиковые ножи, не говоря уже о возможности бегать или греться на солнышке.

И то, как на него смотрят.

Я знаю этот взгляд. Этот взгляд осуждает его и его родителей. Тот взгляд, который уже бросил на него взгляд. Для своих 11 лет он большой ребенок. Выглядит на 14. Но он всего лишь ребенок. Ребенок, которого оскорбляли словесно, привязывали к кровати и давали обещания, которые так и не были выполнены.

«Примерно каждый пятый ребенок страдает психическим расстройством». – энергетический ядерный реактор

Это его первый выход в мир психиатрической медицины. До сих пор он жил в пузыре. И мне хотелось бы объяснить ему, почему это так важно, что он продолжает ждать, хотя, признаться, я начинаю сомневаться в себе.

Ему нужна помощь. Он несчастен. Он не контролирует себя. Он хочет поступать правильно, но боится своего мозга.

Отсутствие сострадания и доброты сбило меня с толку. Сегодня я «выключен»  — «Я вышел из больницы в 7 утра. Он позвонил мне в восторге около часа дня, потому что его вывезли из резиновой комнаты. Теперь, когда у него хотя бы есть свет, я надеюсь, что он сможет его сохранить. Но, как я повторяю всем, кто будет слушать: он не в той ситуации, когда он может добиться успеха. Ему нужно движение и сострадание; ему нужно пространство и доброта.

Это не только Северная Каролина. Хотя в этом штате у нас есть много лучшего, больницы UNC на данный момент являются для нас лучшим и самым известным вариантом. Что шокирует, так это то, что Лиам — один из многих. Я их видел, встречался с некоторыми из них. Дети-самоубийцы, жестокие дети, растерянные дети, заброшенные дети; Лиаму повезло. У многих детей вряд ли родители навещают их. Для многих это повторный визит.

«Отсутствие амбулаторных услуг — главная причина, по которой дети с психическими проблемами попадают в отделение неотложной помощи — потому что медицинской помощи просто не существует или потому, что страховка ее не покрывает». – «Дети в кризисе: взгляд из отделения скорой помощи», Институт детского разума.

200 часов

200 часов. Я продолжаю смотреть на это число. Сколько вы сможете сделать за 200 часов? Как долго вы протянете в полиэстеровом халате, с больничной едой, с людьми, которые подталкивают вас, тыкают в вас и задают одни и те же вопросы снова и снова?

Сколько еще нам его ждать?

«Я хочу домой», — говорит он.

— Но ты ведь помнишь, почему ты здесь, да? Я спрашиваю.

ушная инфекция мятного масла

Он кивает, плача.

— Ты хочешь получить помощь, не так ли? — спрашиваю я, чувствуя, как мое сердце сжимается в груди.

Он кивает и вздыхает.

Мне просто интересно: насколько мы ему помогаем? И если это когда-нибудь повторится, как нам продолжать идти дальше?

Сколько еще нам ждать, пока наша страна решит эту проблему? Пока эти дети теряют доверие к системе, пока их семьи с трудом работают и балансируют, пока мы ждем, пока не произойдет что-то непоправимое…

ПОДЕЛИТЕСЬ С ДРУЗЬЯМИ: