У моей дочери аутизм, и мне не нужно, чтобы вы баловали меня своими «мотивирующими» историями

Маскот/Гетти

С тех пор, как моей дочери поставили диагноз «расстройство аутистического спектра», люди быстро говорят мне, что они уверены, что она расцветет в любой момент. Они говорят о том, как они знают аутичного человека или связаны с аутист которые чрезвычайно умны, далеко за пределами обычного человека, и они ведут себя так, как будто это должно вселить во меня надежду или что-то в этом роде. Это всегда какая-то захватывающая история, как будто они хотят, чтобы я знал, что скоро моя дочь испытает то, что они описывают.

Они имеют в виду хорошо, я знаю. И, честно говоря, я разделяю некоторые из них. те же надежды (и многое другое) для моей дочери тоже. Но аутизм — это не только высокоинтеллектуальные дети с уникальными интересами, и я устал от людей, неосознанно проецирующих этот стереотип на моего ребенка и аутичное сообщество.

Мы видим истории аутичных людей в вдохновляющих фильмах и телешоу, которые используют свой уникальный ум таким образом, который движет человечеством. Мы даже читаем об известных историках с подозрением на аутизм, таких как Томас Эдисон. Это, или, мы видим другую сторону спектра, где представленные аутичные люди невербальны с драматизированными характеристиками. Но независимо от того, какую сторону спектра изображают основные средства массовой информации, есть одна вещь, о которой мы не слышим или не видим в достаточном количестве — люди, которые на самом деле аутисты.

какой аналог лучше

Мы отбираем микрофон у аутичного сообщества и вместо этого позволяем нейротипичному человеку встать на его место и сказать: «Позвольте мне объяснить, что ваш аутизм может сделать для вас, и это абсурдно и абсурдно».

Такое ощущение, что единственный раз, когда мы хвалим аутизм, — это когда мы можем использовать его характеристики на благо других. Или, что еще хуже, кажется, что аутизм приемлем только тогда, когда он едва заметен или когда человек максимально близок к нормальному состоянию. О, и еще лучше, если они будут считаться следующим вундеркиндом Шелдона Купера. Это более чем оскорбительно.

имена детей, вдохновленные природой

Мы хотим, чтобы аутичные люди были гениями. Я полагаю, это интереснее, чем сенсорный срыв трехлетнего ребенка в продуктовом магазине? Но для такого количества детей является часть их аутизма. Нарушения сенсорной обработки, задержка речи, коммуникативные расстройства — все это кусочки головоломки, которая представляет собой аутизм и проблемы, которые он может представлять. И я хотел бы попросить вас, пожалуйста, посмотрите на все из них и будьте более внимательны к своим суждениям.

Галерея Нено / Гетти

Что происходит, когда вы постоянно позволяете нейротипичным людям говорить от имени всего сообщества, частью которого они не являются? Неверно сложившиеся представления о том, что значит быть аутистом. Это не является подтверждением или подтверждением для аутичных людей. Это на самом деле опасно.

Нагрузка, которую мы возлагаем на плечи аутичных детей, в два раза превышает ту, которую мы просим нести нейротипичных детей. Незнакомцы не подходят к родителям нейротипичных детей и не говорят: «Мой ребенок был таким же, как ваш». Теперь она мотивационный спикер. Держу пари, твой будет тоже. С одной стороны, как неловко? А на двоих чужой ребенок не имеет ничего общего со своим — это не отличается, когда речь идет о детях-аутистах.

цвета вехи graco

Поэтому, если мы хотим создать инклюзивное пространство для людей с аутизмом и родителей аутичных детей, наши решения должны приниматься людьми, страдающими аутизмом. Нам нужно сделать шаг назад и посмотреть на картину в целом, а не только на те части, которые мы считаем наиболее интересными и обнадеживающими.

Некоторые аутичные дети никогда не смогут общаться вербально. Некоторые могут говорить с вами полными предложениями намного раньше, чем многие из их сверстников — их различия не отменяют их аутизм, только уровень поддержки, который может потребоваться их аутизму. Они оба в равной степени аутисты, и им не нужно носить ярлык функционирующего человека, чтобы получить достоинство и уважение.

Моя дочь может быть не в состоянии сказать моему мужу или мне, что она хочет пить или голодна, но в свои почти четыре года она может починить любой iPad после того, как ее братья и сестры напортачили с настройками. Она когнитивно заторможена и невербальна, но общается по-своему. Мы посещали психотерапевта несколько раз в неделю в течение года и неустанно работали дома, чтобы выяснить, какой метод общения она предпочитает. Мы вместе пролили немало слез, когда она отчаянно чего-то хотела, а я не знал, что это было. И мы вместе праздновали, когда наконец поняли это.

Я хочу, чтобы люди знали, что диагнозы моей дочери — не первое, что я вижу, когда смотрю на нее. Я не чувствую грусти или разочарования по поводу того, кто она или кем она станет. Я не чувствую, что она сверхчеловек, если не считать общего предвзятого отношения всех родителей к своим детям. И вопреки распространенному мнению, мне не нужна вдохновляющая история, чтобы иметь позитивный взгляд на жизнь моего ребенка.

Она такая, какая она есть, и я люблю ее полностью за это.

ПОДЕЛИТЕСЬ С ДРУЗЬЯМИ:

мозг эмоций