Это суровая реальность поиска друзей для мамы с особыми потребностями

Около двух лет назад я привел своего тогдашнего 18-месячного сына в Детский музей, чтобы провести день с друзьями и их детьми. В этот день в музее, как и во многие другие, мой сын был без обуви, что, обещаю, является важной деталью в этой истории. У нас был обычный день в музее, наполненный весельем, смехом и парой срывов.
Друзья, с которыми мы пошли, были моими самыми близкими и единственными подругами мамы. Мне понравилось, что у нас была небольшая команда, потому что материнство – это одинокий . Это одна из вещей, о которой мне никто не говорил до детей. Что еще больше расстроило меня, когда я услышала о том, как эти мамы судили меня и сплетничали о моем «босоногом ребенке» за моей спиной в течение нескольких месяцев.
«Насколько сложно было бы просто сказать ему носить обувь? У него нет обуви? Ей нужно нанять дополнительную помощь. Ей нужно ввести более строгий график, давать тайм-ауты, бла, бла, бла».
Вот предыстория: мой сын аутист. У него есть главный сенсорная чувствительность . В тот день, когда мы пошли в музей без обуви, у него на ноге был порез, который беспокоил его всякий раз, когда он был в обуви. Я посадил его в коляску-зонтик и проинструктировал, что, если мы пойдем в музей, ему придется оставаться в коляске, за исключением тех мест, куда ему разрешено ходить без обуви. Он все время без проблем оставался в коляске? Конечно, нет. Извинюсь ли я когда-нибудь за то, что включил моего ребенка с ограниченными возможностями в поездку в музей, даже если она прошла не идеально? Тоже нет.
Мой сын иногда кричит слишком громко. Становится слишком грязным, когда ест. Путешествует легче. Бьет, когда у него нет слов. Мне нравятся те качества, которые делают его идеальным маленьким человеком, которым он является. Я не пытаюсь заставить его говорить тихо, соблюдать чистоту или идти прямо. Я пытаюсь понять, что ему нужно, когда он бьет. Я даю ему ограничения, необходимые для того, чтобы оставаться в безопасности, а затем позволяю ему быть самим собой.
Профессионалы, с которыми мы работаем, часто хвалят нас за то, как хорошо мы справляемся с нашим сыном, и это хорошо, потому что нам нужно подтверждение. Как мама с особыми потребностями, наши дети не достигают «нормальных» этапов в «нормальные» сроки, поэтому подтверждение того, что мы не облажались по-королевски, очень много значит для нас. И хотя это лестно слышать от профессионалов, которые работают с нашим сыном, не менее лестно это слышать и от других мам.
Если вы обдумываете, что нужно от вас вашей маме-подруге с особыми потребностями (и спасибо, что думаете о ней!), повторяйте за мной: Слушайте без осуждения. Комплимент, не сгущаясь. НЕ ДАЙТЕ СОВЕТОВ.
Это подводит меня к самому важному моменту этой истории. Из всех мам, которые не ценят непрошеных советов, даже советов друзей из лучших побуждений, я думаю, что мамы с особыми потребностями стоят особняком. Мы работаем бесчисленные часы, пытаясь найти способы помочь нашим детям процветать. Даже вовлечь их в правильные программы, соответствующие их потребностям, — это все равно, что плыть по тарелке алфавитного супа, собирая аббревиатуры, почти не понимая, что каждая из них означает. Текущая программа моего сына? Два раза в день сеансы ABA, чередующиеся между двумя RBT и одним BCBA, плюс еженедельный сеанс с его SLP (мамы с аутизмом точно знают, о чем я говорю!)
Совет, который вы читаете в своем любимом журнале для родителей, хотя и полезен для вас и, вероятно, для большинства семей, но заключается в изоляции мамы с особыми потребностями. Мой сын еженедельно занимается кормлением — если бы я мог просто спрятать его овощи в восхитительном блюде, достойном Pinterest, я бы уже сделал это. И я так рада, что ваш график посещения горшка пригодился вам, но мы каждую неделю приучаем к туалету со специалистом, потому что моему сыну очень трудно пользоваться туалетом. Мамы с особыми потребностями сталкиваются с уникальными проблемами и уникальными победами (поднимите руку, если вы плакали, когда ваш ребенок следовал двухэтапному указанию!). Всякий раз, когда вы думаете о том, чтобы дать нам совет, я почти гарантирую, что мы уже попробовали его, а если нет, то на это есть причина.
То, как вы являетесь родителем, вероятно, не применимо к маме с особыми потребностями. Даже мамы с особыми потребностями воспитывают своих детей совершенно уникальными способами. Когда вы почувствуете, что хотите судить, попробуйте вместо этого спросить нас, как у нас дела. Большую часть моих разговоров со взрослыми я провожу с терапевтами моего сына; Большинству из нас, мамам с особыми потребностями, действительно не помешал бы разговор со взрослыми несколько раз в неделю. Мы просто хотим нормальных дружеских отношений, хотя может показаться, что наша жизнь немного (или сильно) отличается от вашей.
Всем мамам, мамам с особыми потребностями и всем остальным: давайте перестанем зацикливаться на том, что другие мамы делают «правильно» или «неправильно», и сосредоточимся на поощрении и общении друг с другом, потому что быть мамой и без того сложно, и мы могли бы все используют хороший состав.
ПОДЕЛИТЕСЬ С ДРУЗЬЯМИ: